Epidermolysis bullosa – เรื่องราวของ Kayla

Kayla Grant เป็นเด็กที่เป็นโรค epidermolysis bullosa (EB) ผิวของเธอเปราะบางที่เธอไม่สามารถกอดได้ เพื่อนและครอบครัวของเธอเรียกเธอว่าผีเสื้อเพราะผิวของเธอเปราะบางเหมือนปีกผีเสื้อ แม่ของเธอ Brenda พูดถึงชีวิตของพวกเขา

สามีของฉันเปาโลและฉันไม่คิดว่าเราทั้งสองคนมียีนที่เป็นสาเหตุของ EB เมื่อ Kayla เกิดเธอดูเหมือนจะมีสุขภาพดียกเว้นแผลเล็ก ๆ น้อย ๆ บนนิ้วหัวแม่มือและส้นเท้าของเธอ

เมื่อแพทย์ตรวจดูหัวใจของเธอฉันรู้สึกหวาดกลัวเมื่อดึงแผ่นจอภาพออกจากร่างกายเพราะผิวหนังหลุดออกไป เธอเข้าและออกจากโรงพยาบาลเป็นเวลาสามเดือนเพื่อพยายามหาสิ่งที่ผิดพลาด ในที่สุดเราก็ไปที่ Great Ormond Street ซึ่งลูกของเราได้รับการวินิจฉัยว่ามี EB

เราบอกว่าเซลผิวของ Kayla ได้รับความเสียหายและไม่มีการรักษา เพียงกอดหรือถือครองของเธอทำให้ผิวของเธอพุพอง มันแย่ลงเรื่อย ๆ เมื่อเธอเริ่มพยายามเดิน บางครั้งเธอก็จะกรีดร้องด้วยความทรมาน เธอไม่เคยคลานเพราะมันจะทำร้ายเธอมาก

แผลพุพองได้ทุกหนทุกแห่ง: ใต้ผมอยู่ในหูและปากของเธอ ฉันกลัวที่จะรับเธอขึ้นและกลัวที่จะต้องได้รับการแต่งตัวของเธอ ในตอนแรกฉันคิดว่าเธอไม่พอใจฉันเพราะฉันทำร้ายเธอและฉันรู้สึกผิดมาก แต่ตอนนี้เธอรู้ว่าฉันพยายามช่วย

การซื้อเสื้อผ้าเป็นฝันร้ายเพราะผ้าและตะเข็บถูพื้นผิวของเธอ ฉันต้องปรับเปลี่ยนเกือบทุกอย่างที่เธอสวมใส่โดยการตัดปลอกคอและปลอกคอที่แน่นและเธอมีเสื้อกั๊กที่ทำจากผ้าผ้าพันแผลเหมือนผ้านุ่ม เธอมีรองเท้าเพราะเธอต้องการเป็นเหมือนสาวน้อยตัวอื่น ๆ แต่ต้องใส่รองเท้าแตะตลอดเวลา

เธอนอนในผ้าไหมหรือผ้าฝ้ายอียิปต์ซึ่งทำให้แรงเสียดทานน้อยลง แต่ทุกวันฉันยังคงต้องหอบแผลที่เกิดขึ้นในชั่วข้ามคืนและตัดผิวที่ตายแล้วออกจากแผลที่หายไปเพื่อไม่ให้ติดเชื้อ Kayla ใช้มอร์ฟีนหรือยาแก้ปวดที่อ่อนโยน

เราต้องการให้เธอมีชีวิตที่ปกติและสัมผัสกับสิ่งเดียวกันกับเด็กคนอื่น ๆ ให้มากที่สุด ฉันผูกมือและเท้าของเธอด้วยผ้าพันแผลเพื่อช่วยชีวิตพวกเขาให้รอดพ้นจากการเคาะและปล่อยให้เธอวิ่งไปรอบ ๆ และเล่นสไลด์แม้ว่ามันจะทำให้เกิดอาการปวดได้

เธอรักการว่ายน้ำและเรามีสระว่ายน้ำพายในสวน แต่เธอจะไม่สามารถเล่นกีฬาเช่นเทนนิสได้

มันจะง่ายมากที่จะพยายามที่จะป้องกันเธอ แต่ที่จะเป็นอันตรายต่อเธอ เราต้องการให้เธอควบคุมชีวิตของตัวเองและเรียนรู้ว่าเธอสามารถทำอะไรได้บ้าง

เธอมีผู้ดูแลเต็มเวลาและเข้าเรียนในบทเรียนปกติ แต่แม้กระทั่งการถือดินสอบางครั้งก็เจ็บปวดเกินไปสำหรับเธอ การกินเป็นปัญหาเนื่องจากมีแผลพุพองภายในปากของเธอ เธอไม่สามารถมีอะไรเหมือนไส้กรอก เธอมักจะมีซุป, โยเกิร์ตและผลไม้อ่อนเช่นกล้วย

ฉันไม่คิดว่าฉันจะเคยเห็นด้วยกับเธอในความเจ็บปวดมาก เราไม่สามารถมีชีวิตตามปกติและวันหยุดเป็นเรื่องยาก เราพา Kayla ไป Mauritius เพียงครั้งเดียว แต่เธอต้องบินกลับบ้านเพราะสภาพอากาศร้อนทำให้สภาพของเธอแย่ลง

บางครั้งเธอก็ผิดหวังมาก คืนที่เธอมีแผลพุพองที่หูและนอนไม่หลับ แม้จะมีทั้งหมดนี้เธอมีอารมณ์ขันที่ยอดเยี่ยม

พี่สาว Alana ซึ่งอายุแปดและโชคดีที่ไม่มี EB เป็นที่ดีกับ Kayla เธอนั่งอ่านหนังสือกับเธอเป็นเวลาหลายชั่วโมง

เรารู้ว่าจะมีความเสี่ยงต่อสุขภาพเนื่องจากเคย์ล่าอายุมาก แต่เราตั้งใจที่จะให้ชีวิตที่ดีที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้